Forløbet

Udredning af sjælden sygdom - mere direkte vej til eksperter.

Anonym

Jeg har en delvis sundheds-uddannelse som baggrund samt har oplevet en masse forskellige symptomer, læger generelt ikke har taget alvorligt.

For ca. 4 år siden bad jeg min privat praktiserende læge i Stubbekøbing hjælpe mig med at få en udredning for hypermobilitet / Ehlers Danlos. Hun afviste mig pure, men sendte mig til en unødig mammografi undersøgelse... her fik jeg heldigvis lov til at kommunikere med afdelingens overlæge om mine antagelser om, at jeg lider af Ehlers Danlos.

Da jeg var hos egen læge efterfølgende, kaldte hun mig "uartig", fordi jeg havde tilladt mig at snakke mine symptomer igennem med overlægen. Vi blev enige om, at tilliden ikke længere eksisterede, og jeg fik en ny læge - endda i et andet lægehus i en anden by, for hun havde ikke lyst til at risikere at se mig igen!!!

Jeg præsenterede min mangeårige psykiater for alle mine symptomer og sammenhæng med Ehlers Danlos, og han forsøgte at henvise mig til udredning på Rigshospitalet. Dette blev tilbagevist, for jeg skulle udredes først!!!

Denne læge undersøgte mig for hypermobilitet men gav mig ikke en tydelig tilbagemelding om dette.

Så jeg måtte afvente at jeg flyttede til Slagelse, hvor jeg endelig er blevet taget alvorligt af egen læge, der sendte en henvisning Rigshospitalet, hvor jeg igen blev afvist, fordi jeg skulle udredes først!!!

Reumatologen som var første led i undersøgelsen virkede ikke til at kende meget til Ehlers Danlos. Generelt er jeg blevet mødt med en holdning som: "Ehlers Danlos er en meget sjælden sygdom, hvorfor tror du, at DU har den...?" Virkelig meget Jantelovs-agtigt.

Jeg er nu igennem en del af udredningen og har fået diagnosen Ehlers Danlos og Sjøgrens syndrom, men jeg har stadig ikke fået svar fra kommunen om hjælp til tandbehandling, selv om det er over ½ år siden, jeg søgte - og lovgivningen giver mig ret til ekstra hjælp på dette område.

Jeg savner muligheden for at man selv som patient kan kontakte en rådgivningsfunktion for den sygdom, man tror, man lider af for derigennem at kunne få hjælp til at få iværksat nødvendige undersøgelser. For bliver man altid mødt af uforstående læger er det svært at komme nogen vegne.

I må gerne kontakte mig for yderligere oplysninger.

Kommentarer (2)

Tage Holm Thomsen
07.05.2015 :

Når jeg læser det her, så kommer jeg til at tænke på Carsten Vagn-Hansens ord: ,,En læges vigtigste opgave er at skaffe patienten mere viden om sin egen sygdom, end den lægen selv er i besiddelse af." Det er en sætning alle klogskabsmagtslæger burde tage til efterretning, da de kun tror på noget umiddelbart synligt, kendt og livsfarligt - ikke mindst hvis det vedrører noget, der hører ind under deres sandhedsskjulende kollegiale tavshedsloyalitetspligt.
Endnu værre stillet er man, hvis man ingen sundhedsfaglig uddannelse har. Så må man enten lukke sig inde i sin egen tro eller tro på lægeklogskabens afvisninger og søforklaringer i tro på deres ekspertise, når de skjuler deres uvidenhed overfor alt, hvad der ikke står skrevet i en lærebogs standardklogskabseksempler, og det er der meget, der ikke gør, når man kan køre igennem mere end et halvt års forløb i sundhedsuvæsenet med ene skadelige og ødelæggende helbredelseshindrende mistrosforsøgsoverbelastningsdirektiver, hvor kost og bassin var det eneste positive (som man både bedre, billigere og helbredende kunne få på et plejehjem med bassin uden læger og sygeplejersker), bortset fra for første gang sidst i forløbet endelig at møde en ,,på egen krop" erfaren og selvstændigt tænkende ergoterapeut med en tiltrosforståelse, der rakte langt ud over den standardklogskab, der står beskrevet i en lærebog.
Da jeg efter syv års udstødelse fra det offentlige diktaturstyrede mistrosterrorregime, fik den endegyldige udstødelse fra egen mistrosrobotlæge, og søgte råd hos Radiodoktoren, mødte jeg endelig en tiltroslæge på PrivatHospitalet Skørping, der dog kun ville rette for den ene fejl, der var tydeligt på et skanningsbillede, da han også var bundet fast i den kollektive behandlertavshedsloyalitetspligt.
DERFOR består én af de mange delløsninger i, at der skal oprettes (fri af den patientfjendske Lægeforening) uafhængige behandlingssteder med erfarne tiltroslæger, hvor folk mod delvis selvbetaling til sikring af tiltrosforståelsesmedindflydelse, både kan få en tiltrosudredning og en efterbehandling for følgerne af en offentlig fejlbehandling, eller blive udredt for noget, det offentlige afviser at tage sig af.
jeg er ikke kommet længere med at få refunderet for følgebehandlinger af det offentliges mistrosfejlmisbehandlinger, end at en juridisk konsulent i forvaltningen skriver: ,,Hvis det skulle vise sig ...", men der er øjensynligt ikke noget, der kan vise sig for en juridisk konsulent, der er i lommen på et diktaturstyret mistrosforsøgsstation.
Derfor er der brug for et brugbart alternativ til det offentlige ødelæggende og dyre mistrossundhedsuvæsen.

Anonym 1
28.09.2017 :

Der står intet om datoen for forløbet. men du skal kaóntakte det regions sygehus du er tilknyttet, det er dem der sidder med tilskudsordningerne til § 166 som du brude være inde under.

Skriv en kommentar til idéen

Dette website anvender 1. og 3. parts cookies til teknisk funktionalitet, trafikmåling og brugermåling for at optimere websitet og levere den bedst mulige brugeroplevelse. Hvis du navigerer videre på sitet uden at ændre dine indstillinger, antager vi, at du accepterer at modtage cookies fra voressundhedsvæsen.dk

Læs mere om cookies, og hvordan du sletter dem, klik her